• Katar, “hayatımda hız olmadan yapamam” diyenlere benzersiz deneyimler sunuyor! 
    Katar, “hayatımda hız olmadan yapamam” diyenlere benzersiz deneyimler sunuyor! 
  • BERİL’DEN YENİ ŞARKI
    BERİL’DEN YENİ ŞARKI
  • CANNES’DA MUHTEŞEM GALA
    CANNES’DA MUHTEŞEM GALA
  • Viski Ülkesini Gusto ile Keşfedin
    Viski Ülkesini Gusto ile Keşfedin
  • NetWork’ten Sıcak Yaz
    NetWork’ten Sıcak Yaz
  • Rus turist  sayısında  azalma var…
    Rus turist sayısında azalma var…
  • Hayırsever iş insanı Hakkı Akdeniz’e Büyük Onur
    Hayırsever iş insanı Hakkı Akdeniz’e Büyük Onur
  • K-Pop Hayranlarına Özel Turistik Rotalar 
    K-Pop Hayranlarına Özel Turistik Rotalar 
  • Sağlıklı Güzelliğin Kapıları Açıldı
    Sağlıklı Güzelliğin Kapıları Açıldı
  • Enerjisini güneşten alan çocuklar resmedecek
    Enerjisini güneşten alan çocuklar resmedecek
Habervole
DEDEMAN’DA İZEL RÜZGARI ESTİ
DEDEMAN’DA İZEL RÜZGARI ESTİ

DEDEMAN’DA İZEL RÜZGARI ESTİ  Dedeman...

SAİT UÇAR’DAN ACI HABER
SAİT UÇAR’DAN ACI HABER

“Davacıyım yıllara, gençliğimi çaldılar, yalnız...

Bu kadarına da pes!
Bu kadarına da pes!

Kaynarca ilçesinde marketten aldıkları tavuğun...

TANSU SARI PERŞEMBE KUPONLARI
TANSU SARI PERŞEMBE KUPONLARI

Sivasspor şanslı….      ...

BERİL’DEN YENİ ŞARKI
BERİL’DEN YENİ ŞARKI

Ailesine “SÖZ” verdi…..    ...

CANNES’DA MUHTEŞEM GALA
CANNES’DA MUHTEŞEM GALA

Cannes Film Festivali çerçevesindeki Marché...

Viski Ülkesini Gusto ile Keşfedin
Viski Ülkesini Gusto ile Keşfedin

Viskinin vatanı doğa harikası İskoçya’yı...

NetWork’ten Sıcak Yaz
NetWork’ten Sıcak Yaz

NetWork’ten Sıcak Yaz NetWork Yaz...

TANSU SARI ÇARŞAMBA KUPONLARI
TANSU SARI ÇARŞAMBA KUPONLARI

İlk yarılara dikkat!!!    ...

NATURA VADİ’DEN GÖRKEMLİ AÇILIŞ
NATURA VADİ’DEN GÖRKEMLİ AÇILIŞ

Yenilikçi projelerin ve çok kazandıran...

Rus turist  sayısında  azalma var…
Rus turist sayısında azalma var…

Rus turist  sayısında  azalma var…...

Hayırsever iş insanı Hakkı Akdeniz’e Büyük Onur
Hayırsever iş insanı Hakkı Akdeniz’e Büyük Onur

New York’ta yaşayan ve ABD’nin...

DEDEMAN’DA İZEL RÜZGARI ESTİ
DEDEMAN’DA İZEL RÜZGARI ESTİ

DEDEMAN’DA İZEL RÜZGARI ESTİ  Dedeman...

SAİT UÇAR’DAN ACI HABER
SAİT UÇAR’DAN ACI HABER

“Davacıyım yıllara, gençliğimi çaldılar, yalnız...

Bu kadarına da pes!
Bu kadarına da pes!

Kaynarca ilçesinde marketten aldıkları tavuğun...

​Bazıları için karantina bir ömür sürüyor
​Bazıları için karantina bir ömür sürüyor

Bazıları için karantina bir ömür...

Haftanın Stresini Emaar Akvaryum’da Tüplü Dalış Yaparak Atın
Haftanın Stresini Emaar Akvaryum’da Tüplü Dalış Yaparak Atın

Haftanın Stresini Emaar Akvaryum’da Tüplü...

Murat Deste’den Dev Adım
Murat Deste’den Dev Adım

Sağlıkta büyük transfer….. Ortadoğu Grup...

TANSU SARI ÇARŞAMBA KUPONLARI
TANSU SARI ÇARŞAMBA KUPONLARI

Zor bir gece olacak…  ...

İşte Seren Serengil’in Kuaförü
İşte Seren Serengil’in Kuaförü

Sanat ve cemiyet hayatının ünlü...

GARİP PLAK’TAN MUHTEŞEM BAŞLANGIÇ
GARİP PLAK’TAN MUHTEŞEM BAŞLANGIÇ

Garip Plak çalışmalarına Ankara Oyun...

TANSU SARI CUMARTESİ KUPONLARI
TANSU SARI CUMARTESİ KUPONLARI

Zorlu bir futbol gecesi bizi...

Habervole
İŞTE NADİR-X GERÇEĞİ
İŞTE NADİR-X GERÇEĞİ
28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne özel Nadir-X çizgi romanının farkındalık videosu yayınlandı. Kistik Fibrozis, Sistinozis ve DMD gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek için hazırlanan Nadir-X çizgi romanı, mart ayında...
27 Şubat 2021 10:25
Font1 Font2 Font3 Font4

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne özel Nadir-X çizgi romanının farkındalık videosu yayınlandı. Kistik Fibrozis, Sistinozis ve DMD gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek için hazırlanan Nadir-X çizgi romanı, mart ayında bütün kitabevlerinde olacak.

 

 

Belirlenen nadir hastalık sayısı 6.000’den fazladır ve bu hastalıkların %72’si genetik geçişlidir. Genetik nadir hastalıkların %70’i de çocukluk çağında başlamaktadır. GEN’in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklara farkındalık yaratmak için çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkan, Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında yürütülen Nadir-X çizgi romanında nadir hastalıklarla savaşan üç çocuğun öyküleri yer alıyor. Nadir-X çizgi romanı Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği’nin destekleriyle Altın Kitaplar imzasıyla mart ayında tüm kitabevi raflarında yerini alacak.

Nadir-X çizgi romanında neler anlatılıyor?
Nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk’tan, üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız’a ve geleceğin teknolojisiyle donatılmış Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çoçuk’a kadar üç farklı kahramanın birbirinden keyifli maceraları Nadir-X çizgi romanında sizleri bekliyor.

Nadir hastalıklar için farkındalık oluşturmak amacıyla yola çıkılan Nadir-X projesi sayesinde hem toplumun bilinçlenmesi hem de bu hastalıklarla mücadele edenlere destek olunması amaçlanıyor.

Siz de kitaplığınızda bu çizgi romana yer vererek bu kıymetli farkındalık yolcuğumuzun yılmaz destekçilerinden biri olabilirsiniz. Alacağınız her çizgi roman ile Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği’ne bağışta bulunabilirsiniz.

 


Bu haberler ilginizi çekebilir!
Yukarı Geri Ana Sayfa
Habervole