• ALINA ABROSIMOVA’DAN YENİ MEKÂN
    ALINA ABROSIMOVA’DAN YENİ MEKÂN
  • ATATÜRK’ÜN CEKETİ AÇIK ARTIRMADA
    ATATÜRK’ÜN CEKETİ AÇIK ARTIRMADA
  • AYŞEGÜL EKİNCİ KENDİNİ AŞTI
    AYŞEGÜL EKİNCİ KENDİNİ AŞTI
  • AYHAN AYDIN’A RAFET EL ROMAN DESTEĞİ
    AYHAN AYDIN’A RAFET EL ROMAN DESTEĞİ
  • İŞTE BAŞARILI BİR YOUTUBER OLMANIN FORMÜLÜ
    İŞTE BAŞARILI BİR YOUTUBER OLMANIN FORMÜLÜ
  • URIEL’DEN YENİ ŞARKI
    URIEL’DEN YENİ ŞARKI
  • NESHE’DEN DEV ATAK
    NESHE’DEN DEV ATAK
  • LEYLA YILDIRIM’DAN POZİTİF TÜYOLAR
    LEYLA YILDIRIM’DAN POZİTİF TÜYOLAR
  • İŞTE IMANE ERRAIS’NİN HEDEFİ
    İŞTE IMANE ERRAIS’NİN HEDEFİ
  • ARAS’TAN YENİ ŞARKI
    ARAS’TAN YENİ ŞARKI
""""""""Sakarya Vib Turizm 0850 455 54 54""""""".
Bu kadarına da pes!
Bu kadarına da pes!

Kaynarca ilçesinde marketten aldıkları tavuğun...

NURİ GENEŞ’TEN BÜYÜK BAŞARI
NURİ GENEŞ’TEN BÜYÜK BAŞARI

Türk işadamı Nuri Geneş, firmalara...

TANSU SARI PAZAR KUPONLARI
TANSU SARI PAZAR KUPONLARI

Beraberlikler gecesi…..      ...

İDRAR KAÇIRAN KADINLARA MÜJDE
İDRAR KAÇIRAN KADINLARA MÜJDE

Kadınların çok ciddi bir sorunu...

ALINA ABROSIMOVA’DAN YENİ MEKÂN
ALINA ABROSIMOVA’DAN YENİ MEKÂN

Dış görünüşüne önem veren kadınlar...

TANSU SARI BOMBA KUPONUYLA KAZANDIRDI
TANSU SARI BOMBA KUPONUYLA KAZANDIRDI

HABERVOLE Yazarı TANSU SARI; cumartesi...

ATATÜRK’ÜN CEKETİ AÇIK ARTIRMADA
ATATÜRK’ÜN CEKETİ AÇIK ARTIRMADA

Atatürk’ün güderi ceketi açılışı 15...

AYŞEGÜL EKİNCİ KENDİNİ AŞTI
AYŞEGÜL EKİNCİ KENDİNİ AŞTI

Dünyaya açıldı…..      ...

TANSU SARI CUMA BOMBASI
TANSU SARI CUMA BOMBASI

Beraberlikler gecesi….      ...

AYHAN AYDIN’A RAFET EL ROMAN DESTEĞİ
AYHAN AYDIN’A RAFET EL ROMAN DESTEĞİ

Rafet El Roman’ın şarkısını kendi...

İŞTE BAŞARILI BİR YOUTUBER OLMANIN FORMÜLÜ
İŞTE BAŞARILI BİR YOUTUBER OLMANIN FORMÜLÜ

Tüm dünyada 2 milyar kullanıcıya...

Bu kadarına da pes!
Bu kadarına da pes!

Kaynarca ilçesinde marketten aldıkları tavuğun...

GARİP PLAK’TAN MUHTEŞEM BAŞLANGIÇ
GARİP PLAK’TAN MUHTEŞEM BAŞLANGIÇ

Garip Plak çalışmalarına Ankara Oyun...

TANSU SARI CUMARTESİ KUPONLARI
TANSU SARI CUMARTESİ KUPONLARI

Zorlu bir futbol gecesi bizi...

Murat Deste’den Dev Adım
Murat Deste’den Dev Adım

Sağlıkta büyük transfer….. Ortadoğu Grup...

HAKAN AYSEV’DEN ANLAMLI DAVRANIŞ
HAKAN AYSEV’DEN ANLAMLI DAVRANIŞ

Ünlü tenor Hakan Aysev; depremzedeleri...

UMUT KANUNİ’DEN KETOJENİK LEZZETLER
UMUT KANUNİ’DEN KETOJENİK LEZZETLER

Yemek dünyasının parlayan yıldızı Umut...

İçişleri Bakanlığı’ndan yeni koronavirüs kısıtlamaları!
İçişleri Bakanlığı’ndan yeni koronavirüs kısıtlamaları!

İçişleri Bakanlığı’nın yayınladığı genelge ile...

""""Sakarya Vib Turizm 0850 455 54 54""".
Facebook Like Box Kodunu Giriniz
İŞTE NADİR-X GERÇEĞİ
İŞTE NADİR-X GERÇEĞİ
28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne özel Nadir-X çizgi romanının farkındalık videosu yayınlandı. Kistik Fibrozis, Sistinozis ve DMD gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek için hazırlanan Nadir-X çizgi romanı, mart ayında...
27 Şubat 2021 10:25
Font1 Font2 Font3 Font4
Bu Haberi Yazdır
""""Sakarya Vib Turizm 0850 455 54 54""".

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne özel Nadir-X çizgi romanının farkındalık videosu yayınlandı. Kistik Fibrozis, Sistinozis ve DMD gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek için hazırlanan Nadir-X çizgi romanı, mart ayında bütün kitabevlerinde olacak.

 

 

Belirlenen nadir hastalık sayısı 6.000’den fazladır ve bu hastalıkların %72’si genetik geçişlidir. Genetik nadir hastalıkların %70’i de çocukluk çağında başlamaktadır. GEN’in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklara farkındalık yaratmak için çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkan, Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında yürütülen Nadir-X çizgi romanında nadir hastalıklarla savaşan üç çocuğun öyküleri yer alıyor. Nadir-X çizgi romanı Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği’nin destekleriyle Altın Kitaplar imzasıyla mart ayında tüm kitabevi raflarında yerini alacak.

Nadir-X çizgi romanında neler anlatılıyor?
Nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk’tan, üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız’a ve geleceğin teknolojisiyle donatılmış Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çoçuk’a kadar üç farklı kahramanın birbirinden keyifli maceraları Nadir-X çizgi romanında sizleri bekliyor.

Nadir hastalıklar için farkındalık oluşturmak amacıyla yola çıkılan Nadir-X projesi sayesinde hem toplumun bilinçlenmesi hem de bu hastalıklarla mücadele edenlere destek olunması amaçlanıyor.

Siz de kitaplığınızda bu çizgi romana yer vererek bu kıymetli farkındalık yolcuğumuzun yılmaz destekçilerinden biri olabilirsiniz. Alacağınız her çizgi roman ile Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği’ne bağışta bulunabilirsiniz.

 


Bu haberler ilginizi çekebilir!
Yukarı Geri Ana Sayfa